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Titre:l’association francophone des glycogénoses -

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Date:Wed, 13 Jun 2018 01:26:57 GMT
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merci de prendre 5 minutes pour évaluer le travail de l’afg et nous dire comment vous aider au mieux. l’association est gérée à 100% … lire la suite glycogénose de type iii : une thérapie génique efficace dans les muscles et le foie le 4 mai 2018 | type iii : maladie de cori ou forbes | auteur-afg article d’origine sur le site afm-téléthon. une équipe de généthon parvient à restaurer l’enzyme manquante dans la glycogénose de type iii dans le foie et dans les muscles de souris. la glycogénose de type iii (ou maladie de cori-forbes) est … lire la suite glycogénose musculaire avec déficit en glycogénine-1 : une cause rare mais désormais mieux définie le 4 mai 2018 | avancée de la recherche | auteur-afg les glycogénoses sont des pathologies rares et hétérogènes, tant cliniquement que génétiquement. elles sont par définition en rapport avec un trouble du métabolisme du glycogène (accumulation de glycogène), ce dernier jouant un rôle essentiel dans le stockage des combustibles d’origine … lire la suite huitième édition de la journée française maladie de pompe le 30 mars 2018 . le 13 avril 2018 | avancée de la recherche , manifestation / evénement , type ii : maladie de pompe | auteur-afg le 30 mars 2018, près de 70 experts se sont réunis à l’institut imagine à paris . médecins, chercheurs et représentants de patients ont pu partager les avancées des connaissances et de la recherche durant l’année écoulée, avec un large … lire la suite vivre avec une glycogénose le 12 février 2018 | témoignage | auteur-afg l’alliance maladies rares a publié un spot vidéo « parcours de battants » et l’a intégré sur le site d’information maladies rares j’agis à destination des responsables éducatifs (enseignants, chefs d’établissement primaires et secondaires, acteurs des rectorats…) et de ceux … lire la suite guide des maladies rares le 12 février 2018 | aide et prestation , publication | auteur-afg l’alliance maladies rares propose un guide interactif du parcours avec une maladie rare pour vous aider dans vos démarches. https://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/ lire la suite week-end des familles 2017 : un 25e anniversaire réussi ! le 31 janvier 2018 | assemblée générale | auteur-afg a l’occasion de ses 25 ans le weekend des familles 2017 de l’afg s’est déroulé à evry dans les locaux du généthon . deux belles journées passées sous le signe de la convivialité et du partage. cr journée 28-29 octobre … lire la suite maladie de pompe : une thérapie génique en ciblant le foie le 22 janvier 2018 | type ii : maladie de pompe | auteur-afg la maladie de pompe bénéficie depuis 2006 d’un traitement, l’enzymothérapie substitutive (ert), qui vise à remplacer l’enzyme manquante dans la maladie dernièrement ,des chercheurs de généthon ont mis au point un produit de thérapie génique ciblant le foie : … lire la suite 2e journée consacrée à la glycogénose de type iii – mardi 15 mai 2018 – hôpital du kremlin – bicêtre le 4 décembre 2017 | conférence , type iii : maladie de cori ou forbes | auteur-afg le 15 mai 2018 aura lieu la 2ème journée consacrée à la glycogénose de type iii elle est organisée par les professeurs philippe labrune et pascal laforêt et aura lieu dans l’amphithéâtre c de la faculté de médecine du kremlin bicêtre. lire la suite « 1 2 3 4 5 6 7 » » -- faire un don -- rechercher pour : recherche catégories aide et prestation (5) assemblée générale (8) avancée de la recherche (9) carte d'urgence (2) compte – rendu (4) conférence (3) divers (12) la revue glycogénose (4) manifestation / evénement (24) newsletter (8) publication (13) site web (7) témoignage (3) type 0 : déficit en glycogène synthétase (1) type i : maladie von gierke (7) type ii : maladie de pompe (29) type iii : maladie de cori ou forbes (7) type v : mcardle (10) type xiv (1) qui sommes nous ? les glycogénoses adhérer / faire un don contact le rôle de l'association francophone des glycogénoses est d'être un pôle d'entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie et de promouvoir la recherche et l'effort médical. 21 rue de la mare de troux 78280 guyancourt ... -- afg@glycogenoses.org © 2018 l’association francophone des glycogénoses

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Informations Whois


Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;

Domain Name: GLYCOGENOSES.ORG
Registry Domain ID: D84844252-LROR
Registrar WHOIS Server:
Registrar URL: http://www.gandi.net
Updated Date: 2017-02-01T09:50:41Z
Creation Date: 2002-03-25T17:12:10Z
Registry Expiry Date: 2018-03-25T17:12:10Z
Registrar Registration Expiration Date:
Registrar: Gandi SAS
Registrar IANA ID: 81
Registrar Abuse Contact Email:
Registrar Abuse Contact Phone:
Reseller:
Domain Status: clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited
Registry Registrant ID: C6195205-LROR
Registrant Name: AFG
Registrant Organization: AFG
Registrant Street: 3 rue noire
Registrant City: CHAROLLES
Registrant State/Province:
Registrant Postal Code: 71120
Registrant Country: FR
Registrant Phone: +33.385241095
Registrant Phone Ext:
Registrant Fax:
Registrant Fax Ext:
Registrant Email: flo.faure@ifrance.com
Registry Admin ID: C6153306-LROR
Admin Name: florence faure
Admin Organization: AFG
Admin Street: 3 rue noire
Admin City: CHAROLLES
Admin State/Province:
Admin Postal Code: 71120
Admin Country: FR
Admin Phone: +33.385241095
Admin Phone Ext:
Admin Fax:
Admin Fax Ext:
Admin Email: tresorerie@glycogenoses.org
Registry Tech ID: C51357868-LROR
Tech Name: Bruno Druon
Tech Organization: Opale Site
Tech Street: 4 rue de l'AbbA Derry
Tech City: ISSY-LES-MOULINEAUX
Tech State/Province:
Tech Postal Code: 92130
Tech Country: FR
Tech Phone: +33.147650363
Tech Phone Ext:
Tech Fax:
Tech Fax Ext:
Tech Email: c44080f8903766202e9c9f6070106236-665132@contact.gandi.net
Name Server: NS13.OVH.NET
Name Server: DNS13.OVH.NET
DNSSEC: unsigned
URL of the ICANN Whois Inaccuracy Complaint Form: https://www.icann.org/wicf/
>>> Last update of WHOIS database: 2017-07-19T03:02:02Z <<<

For more information on Whois status codes, please visit https://icann.org/epp

Access to Public Interest Registry WHOIS information is provided to assist persons in determining the contents of a domain name registration record in the Public Interest Registry registry database. The data in this record is provided by Public Interest Registry for informational purposes only, and Public Interest Registry does not guarantee its accuracy. This service is intended only for query-based access. You agree that you will use this data only for lawful purposes and that, under no circumstances will you use this data to: (a) allow, enable, or otherwise support the transmission by e-mail, telephone, or facsimile of mass unsolicited, commercial advertising or solicitations to entities other than the data recipient's own existing customers; or (b) enable high volume, automated, electronic processes that send queries or data to the systems of Registry Operator, a Registrar, or Afilias except as reasonably necessary to register domain names or modify existing registrations. All rights reserved. Public Interest Registry reserves the right to modify these terms at any time. By submitting this query, you agree to abide by this policy.

  REFERRER http://www.pir.org/

  REGISTRAR Public Interest Registry

SERVERS

  SERVER org.whois-servers.net

  ARGS glycogenoses.org

  PORT 43

  TYPE domain
RegrInfo
DOMAIN

  NAME glycogenoses.org

  HANDLE D84844252-LROR

  CREATED 2002-03-25

STATUS
clientTransferProhibited https://icann.org/epp#clientTransferProhibited

NSERVER

  NS13.OVH.NET 213.251.128.132

  DNS13.OVH.NET 213.251.188.132

OWNER

  HANDLE C6195205-LROR

  NAME AFG

  ORGANIZATION AFG

ADDRESS

STREET
3 rue noire

  CITY CHAROLLES

  PCODE 71120

  COUNTRY FR

  PHONE +33.385241095

  EMAIL flo.faure@ifrance.com

ADMIN

  HANDLE C6153306-LROR

  NAME florence faure

  ORGANIZATION AFG

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3 rue noire

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  COUNTRY FR

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TECH

  HANDLE C51357868-LROR

  NAME Bruno Druon

  ORGANIZATION Opale Site

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4 rue de l'AbbA Derry

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  PCODE 92130

  COUNTRY FR

  PHONE +33.147650363

  EMAIL c44080f8903766202e9c9f6070106236-665132@contact.gandi.net

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  • www.7glycogenoses.com
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  • www.kglycogenoses.com
  • www.jglycogenoses.com
  • www.iglycogenoses.com
  • www.8glycogenoses.com
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  • www.glycogenosesebc.com
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  • www.glycogenosessbc.com
  • www.glycogenoses#bc.com
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